导语：1型糖尿病（T1DM）多见于青少年，由于发病率相对较低，因此公众对其知晓率较差。并且，其诊治和临床管理与2 型糖尿病（T2DM）有较大差异，患者的血糖控制差、并发症发生率高。那么，目前我国T1DM管理发展如何？中华医学会糖尿病学分会前任主任委员、中国科学技术大学临床医学院翁建平教授领衔的《中国全人群1型糖尿病》研究成果入选2018年度“中国十大医学研究”，位居第一。在“南京大学内分泌代谢论坛”上，翁建平教授从指南、流行病学研究等方面详细介绍了中国T1DM规范化管理中所存在的问题，指出现实很骨感，临床医务工作者仍需努力。

量体裁衣，中国1型糖尿病需要自己的指南

      西方发达国家的1型糖尿病（T1DM）指南相对比较完善，国际组织（IDF/ISPAD）的1型糖尿病指南主要面对青少年儿童。儿童及青少年国际糖尿病学会（ISPAD）指南的要点为以下3点：1、糖尿病教育是临床管理的核心；2、指南并非是必须严格执行的方案，也没有最终决定权；3、对患者作出的临床决策须符合其家庭的利益和期望。

      美国糖尿病协会（ADA）关于T1DM的立场和声明强调终生管理，提供覆盖各年龄段的评估／随访方案。儿童患者评估治疗过程中需家长／监护人全程参与，并于进入青少年后逐步将关护责任交还患者（E）。成人医疗关护应关注患者不同年龄阶段的治疗需求，提供适宜其年龄的评估和治疗方案（E）。老年患者病程多年，情况特殊，医务工作者在制定治疗、饮食和锻炼方案时需进行更细致的考量。任一年龄的T1DM患者都应该每天监测10次或以上次数血糖，评估胰岛素与进食量间的关系，确保血糖水平可安全度过夜间。

      其次，ADA关于T1DM的立场和声明还重视综合干预。从糖尿病自我管理教育(DSME)和糖尿病自我管理支持(DSMS)角度，一旦确诊，所有T1DM患者和家长／照护者应接受适应其文化、适当且个性化的患者自我管理教育和支持（B）。关于社会心理问题，随访时应根据年龄筛查社会心理问题，一旦发现问题，应立即进行相应治疗，可推荐至心理健康专科（E）。同时，推荐所有T1DM患者接受个性化医学营养治疗（A），监测碳水化合物摄入量（B）。推荐T1DM患者进行体育锻炼，但需根据并发症情况进行相应调整（E）。告知患者安全运动前血糖值，减少运动前餐时胰岛素剂量或增加食物摄入，可提高运动前血糖，减少低血糖风险。

      而我国目前尚缺乏全面的T1DM指南，仅以下3部指南涉及了1型糖尿病治疗的相关资料，分别是《儿童糖尿病酮症酸中毒诊疗指南(2009年版)》、《儿童及青少年糖尿病的胰岛素治疗指南(2010年版)》和《中国1型糖尿病诊治指南（2013年版）》。指南对于医疗实践具有重要指导意义，是源于循证医学证据的科学判断，可降低医疗决策的复杂性。

中国1型糖尿病的流行病学研究

      由于经济、文化程度、心理状态等因素的影响，中国很多T1DM患者都错过最佳治疗时间，临床预后非常差。

1. 达标率低
      2015年发表于J Diabetes上的一项研究揭示了中国T1DM患者的临床特征：中位起病年龄为27.5岁，起病时正常体重、超重和肥胖的患者比例分别为62.3％、6.6％和0.9％，以酮症酸中毒（DKA）起病的患者为50.1%，且5年病程以上患者慢性并发症非常多。众多流行病学研究显示，我国T1DM患者糖化血红蛋白（HbA1c）监测水平明显高于指南推荐水平，成人T1DM患者HbA1c达标率为23.29%，未成年仅为14.88%（图1）。

2. 治疗存在不规范
      2017年一项入组1 421例T1DM患者的研究评估了采用不同治疗方法患者HbA1c达标率的情况，结果显示这些患者中采用强化胰岛素治疗的比率非常低，采用胰岛素泵治疗HbA1c为8.0％，采用“三短一长”治疗方式为8.9％，采用其他治疗方式（基础＋预混）为9.2％，而在这三种治疗方式中采用其他治疗占52.2%，疗效最好的胰岛素泵治疗仅占12.3%（图2）。这说明我国T1DM患者治疗方案中存在着不规范。

3. 并发症发生率高
      一项来自于16个中心的611名患者，每3月随访1次，发现T1DM患者发生DKA和严重低血糖的发生率分别为26.4%和68.8%，34.4%的DKA和81.1%的严重低血糖分别发生于3.8%和16.2%的反复发生的患者（≥2次）。该研究说明，中国T1DM患者发生DKA和严重低血糖的风险较高，且高危患者容易反复发生DKA或严重低血糖。

4. 患者自我血糖监测频率低
      2017年发表于Chin Med上的研究揭示，T1DM患者血糖监测次数显著低于指南推荐水平。

医生管理的现实困境

      专科医生一直强调：只要患者做好自我学习、管住嘴、迈开腿、规范用药、定期检查，糖尿病并不可怕，也不难治。但实际情况很不容乐观，一项针对全国大城市二级以上医院统计表明：即使在综合实力较强的医疗机构里，T1DM患者控制达标率仍仅为20%。

      面对如此惨淡的数字，临床工作者多少有些惭愧，同时也感到委屈：该用的药都用了、该说的话也说了，但制约疗效的重要因素是大多数患者缺乏对疾病知识的基本了解，很难充分贯彻医务人员制定的饮食、运动建议和治疗方案，与医生缺乏必要的沟通交流。无论是国内还是国外，糖尿病专业医护、教育者都非常缺乏。

总结

      总结以上，T1DM患者规范化管理障碍主要包括：1、医务工作者需要合适的指南、简明的诊疗途径、足够的专科医生以及多学科的合作；2、规范化管理还取决于患者的依从性、文化程度和经济条件等；3、社会的医疗保险制度不完善和存在社会歧视。

      我国T1DM患者有其自身特点，因卫生保健体系和社会环境的不同，因此必须制定适合我国国情的T1DM指南，还要以循证医学证据为基石。

      同时，利用物联网、大数据和云计算组建起来的临床决策支持系统（Clinical Decision Supporting System，CDS）在未来可减轻糖尿病医护人员的负担，通过智能过滤相关知识和个人信息，将有价值的信息提供给临床医护人员、患者，从而进行数据分析，对这些患者进行随时随地随访与监测，增加医患间沟通和依从性。